ЦПРИ - Центр Профессионального Развития и Инноваций
Обучение руководителей учреждений
здравоохранения, образования и социальной сферы
в России и за рубежом

Лицензия № 0133/03287 от 6 марта 2017 года на осуществление образовательной деятельности по реализации программ дополнительного профессионального образования.   

Редкие лекарства будет покупать государство: хорошо это или плохо?

Редкие лекарства будет покупать государство: хорошо это или плохо?

14.08.2017

Лед тронулся

Мукополисахаридоз включен в утвержденный постановлением правительства от 26 апреля 2012 года «Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности» (Перечень-24). С 2018 года Минздрав будет централизованно закупать лекарства от разных типов этого заболевания за счет федерального бюджета и поставлять их в регионы. Как заявила спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко, за счет этого можно будет существенно снизить закупочные цены.

По данным руководителя Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елены Красильниковой, в 2016 году расходы российских регионов на закупки лекарств от мукополисахаридоза разных типов составили почти 3,6 миллиарда рублей. А в 2017 году, по расчетам, могут перевалить за 5,5 миллиарда.

Впрочем, это не единственная высокозатратная нозология из Перечня-24. Кроме мукополисахаридоза существуют другие редкие заболевания, с закупками по которым региональные власти не справляются из-за нехватки денег. Например, расходы на лечение пароксизмальной ночной гемоглобинурии (Маркиафавы-Микели) и гемолитико-уремического синдрома составили 2016 году 5, 2 миллиарда рублей, и достигнут в 2017 году, как ожидается, 11,8 миллиардов рублей.

Общие же расходы на лекобеспечение граждан, страдающих заболеваниями из Перечня-24, за последние пять лет выросли в 7 раз — с 2,13 до 15,5 миллиардов рублей. А доля затрат регионов в общих расходах на закупки лекарств — с 5,9% до 25%. «В регистре появляются новые пациенты, а больные дети растут и им требуется большая дозировка препаратов. Регионы совокупно тратят на орфанные препараты пятую часть направленных на медпомощь средств. Это очень высокое бремя, и очевидно, что субъекты достигли своего потолка», — считает Красильникова.

Три списка

По данным главного специалиста Минздрава по медицинской генетике, директора Медико-генетического научного центра (МГНЦ) Сергея Куцева, на сегодняшний день в Федеральный регистр лиц, страдающих заболеваниями из Перечня-24, внесено 16 099 пациентов, 8 245 из которых дети (51,3%).

В целом же в России есть три перечня орфанных заболеваний. Как объясняют в Минздраве, это те заболевания, для которых в настоящее время имеется патогенетическое лечение (когда лекарственный препарат устраняет какое-то звено патогенеза наследственных заболеваний). В первый входят семь высокозатратных нозологий, для лечения которых почти 10 лет в стране действует очень успешная программа «7 ВЗН». Программа финансируется из федерального бюджета, и ее исполнение составляет 98%.

Программа «Перечень-24» с 2012 года возложена на плечи субъектов РФ, здесь средняя обеспеченность гораздо ниже и сильно разнится в зависимости от региона. Остальные пациенты попадают в рамки программы «региональные льготы», и их участь еще более незавидная. Большинство же редких заболеваний такими программами не покрываются: в настоящее время известно восемь тысяч редких болезней, однако в утвержденный перечень вошли лишь 220 нозологий.

Дефицит средств в субъектах федерации на лечение редких болезней в Минздраве оценивают в шесть миллиардов рублей. О неспособности регионов закупать орфанные лекарства из «Перечня-24» постоянно говорят врачи, представители пациентских сообществ и сами региональные чиновники. И единственным системным решением проблемы может быть передача финансирования закупок на федеральный уровень. По словам Куцева, если бы для орфанных пациентов существовал единый список, закупки лекарств из которого финансировались из федерального бюджета, это сняло бы многие проблемы, тем более что централизованные закупки дешевле, чем региональные.

Осенью 2016 года заявила об этом и министр здравоохранения Вероника Скворцова. «Минздрав несколько раз инициировал вопрос о передаче орфанных заболеваний, хотя бы в усеченном формате, не 24 нозологии, а только самые дорогие формы…, чтобы их, как и высокозатратные 7 нозологий, могли обеспечивать централизовано, по регистру», — рассказала министр.

«Есть регионы, где закупка препаратов не проводится даже при выигранных пациентами судах»

Перенос ответственности за лечение орфанных пациентов на федеральный уровень позволил бы решить многие проблемы, считает президент межрегиональной общественной благотворительной организации «Хантер-синдром» (мукополисахаридоз II типа) Снежана Митина. По ее словам, сейчас в разных регионах больные по-разному обеспечиваются препаратами, различаются и сроки от момента постановки диагноза до закупки препарата и, как следствие, начала лечения.

«Ратифицированная в РФ Конвенция по правам инвалидов работает пока только на бумаге. Есть регионы, где закупка препаратов не проводится даже при выигранных пациентами судах, — рассказала Митина. — Местному Минздраву легче заплатить штраф, чем закупить лекарство для редкого больного. Из-за необъявленных аукционов на закупки происходят перерывы в лечении. А смена руководства в регионе часто приводит к ухудшению отлаженной схемы лекарственного обеспечения и лечения. Появилось даже такое явление, как медицинская миграция — семья орфанного больного переезжает в тот регион, где есть бесперебойное лекарственное обеспечение».

Подробнее читайте в источнике: medportal.ru

Фото: images.aif.ru и g3.nh.ee


Возврат к списку

Подпишитесь на новости
Подписывайтесь и получайте актуальную информацию в сфере образования и здравоохранения